Sociedad

COSTA RICA

Vivir con TEA en un mundo de desigualdades sociales

El 2 de abril es el día mundial de la concientización del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Según la OMS, uno de cada 160 niños y niñas tiene un Trastorno del Espectro Autista.

Fernanda Quirós Moya

Pan y Rosas Costa Rica / Corriente estudiantil Organizate

Jueves 2 de abril de 2020 | 21:20

Aida es mamá de Jimena, una niña de 9 años que, dentro de su diagnóstico, se encuentra el TEA; charlando sobre esta fecha comenta: “en este día es importante visibilizar que hay personas con autismo, pero también visibilizar todo el trabajo que hace la familia, y una como mamá. Necesitamos ser escuchadas, que nos entiendan.”

Cada año, distintas organizaciones en el mundo realizan actividades con el fin de visibilizar y concientizar sobre la condición del TEA y exigir un alto a la discriminación por su condición. Las actividades para este año, dada la situación del Covid-19, se llevarán a cabo de manera virtual. Costa Rica se suma a la Caminata virtual por el autismo que se realizará hoy, la cual consiste en visibilizar esta condición a través de redes sociales, mediante fotografías, carteles y/o videos con alguna prenda azul, como símbolo del autismo.

En el país ya existen grupos de acompañamiento a familias con personas con autismo, de visibilización y concientización sobre el autismo, a través de la realización de charlas, talleres, congresos y demás actividades.

El Trastorno del Espectro Autista consiste en un trastorno neurobiológico del desarrollo, cuyas manifestaciones comienzan en los primeros tres años de vida y se extenderán a lo largo de ella. No es una enfermedad o una discapacidad, por lo que no se requiere una “cura”, sino que es una condición de vida.

El autismo pertenece a su vez a una rama de condiciones que atribuyen a los individuos como neurodiversos, un concepto que se refiere a que la diversidad de rasgos humanos se manifiestan como resultado de variaciones en el campo neurológico, este modelo se centra en las dificultades de cada individuo y el cómo dar una atención especializada sobre las capacidades de cada persona.


Paso a las diferencias, en un mundo de discriminaciones

“Cuando me dieron el diagnóstico, fue muy duro para mí. Generalmente, nos acostumbran a lo que llaman “normalidad”, a que tenemos que ser iguales, cuando todas las personas somos diferentes. Los primeros tres años de la escuela fueron complicados. Todos los días la maestra me daba quejas por su “mal comportamiento”, por no querer salir a recreo, pero es que no podían obligarla a hacer algo que no quería. Como mamá me sentía frustrada.”, comenta Aída.

En la escuela, Jimena no es la excepción. A pesar de que el derecho a la educación y la inclusividad son temas que se encuentran en el papel, la realidad es que en los hechos estos temas no siempre están presentes, por lo que muchos niños y niñas no obtienen la educación de calidad que requieren.

Pasa lo mismo con las terapias. La burocracia que engloba a la Caja Costarricense de Seguro Social, los precios elevados para familias de clase trabajadora, impiden el acceso a la atención psicológica necesaria, tanto para la persona con autismo como para sus familiares.

Es muy importante que las terapias que se implementan para las personas neurodiversas no se centren en amedrentar comportamientos sin conocer su contenido emocional, que no se centren en cambiar fundamentalmente cómo son, con la base de lo que la sociedad considera como “rasgos deseables” en un individuo, usando la medida de las personas neurotípicas como “estándar”, si no que traten aspectos que podrían deteriorar su salud emocional o física, y dando las herramientas necesarias para poder aliviarlas y manejarlas.

Al respecto, las palabras de Aída son clarísimas: “me gustaría que las escuelas dieran más apoyo, que tuvieran más recursos y las docentes estuvieran más capacitadas para que puedan solventar todas las necesidades. Mi hija tiene derecho a la educación como cualquier otro niño. Y las terapias…son muy buenas, yo a veces no sé cómo ayudarla a manejar sus emociones. ¡Pero con estas condiciones económicas, no se pueden pagar las terapias! Lo ideal es recibir terapia al menos una vez a la semana, pero no se puede.”

Qué diferente sería, si el acceso a la salud, en todas sus vertientes, fuera público y gratuito, siendo los y las trabajadoras quienes tuvieran el control. Qué diferente sería, si en lugar de un mundo lleno de discursos de normalidad, de discriminaciones por nuestro sexo, nuestra clase, nuestras condiciones, sin tantos impedimentos y señalamientos, viviéramos en un mundo donde seamos totalmente libres, nos aceptemos como humanamente diferentes y convivamos socialmente iguales.






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